БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА

Най-тежката кожна болест…
За която може би не сте и чували.
Не можем да я излекуваме, но можем да ПОМОГНЕМ!

Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но, въпреки това, намират сили да се усмихват и да мечтаят, копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други. Това са пеперудените хора в България.
Те страдат от Булозна епидермолиза (ЕБ). Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често – плоскоклетъчен карцином…Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.
Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.
Честотата на ЕБ е приблизително 1 на 17 000 раждания. В България в момента живеят около 100 души с това заболяване.
Булозната епидермолиза е рядко и до настоящия момент – нелечимо заболяване. Но въпреки това, при добра грижа, използване и прилагане на правилните медикаменти и консумативи, пеперудените хора могат да живеят пълноценно, както всички останали.
Болните от Булозна епидермолиза в особено голяма степен се нуждаят от помощ и подкрепа. Техният живот е зависим от ежедневни специални грижи, които са свързани и със значителни финансови средства. По-голямата част от тях не се поемат от държавата и семействата са в практическа невъзможност да се грижат за болните си и да им осигуряват по-добро качество на живот.

Ние, хората, занимаващи се с Pole Dance, приемаме това заболяване изключително лично. В нашият спорт именно кожата е основното средство, с което осъществяваме сцеплението с металната повърхност на пилона. За нас синините и охлузванията са ежедневие – нещо, с което сме свикнали и дори се гордеем, но замисляме ли се какво би било, ако нямахме възможността да практикуваме любимия си спорт?
Дълбоко трогнати от историите, с които се запознахме, инструкторите на Pole Dance Bulgaria ще преподават благотворително в рамките на последния уикенд на месец юни, в подкрепа на каузата на фондация ДЕБРА България. Нека заедно потренираме в дните, посветени на пеперудените деца на България, и подкрепим финансово техните семейства!

Каним Ви на Благотворителен уикенд в подкрепа на пеперудените деца, който ще се проведе на 24 и 25 Юни в студио “Студентски град”! Всички средства, събрани през двата дни, ще бъдат безвъзмездно предоставени на фондация ДЕБРА България в помощ на страдащите от Булозна епидермолиза (ЕБ).
График на заниманията:
Ден 1 – Йога ден – Всички занимания в йога залата
Ден 2 – Пол денс ден – Всички занимания в залата по Pole Dance

18882192_1428651090534564_2277697132058646340_n 18920242_1428659580533715_8369333979460352895_n
Ценита на благотворителните класове ще бъдат стандартни за еднократно посещение на клас в Pole Dance Bulgaria:
Pole Dance/ Въздушна акробатика: 18 лв
Йога: 12 лв
Въздушна йога: 15 лв
По време на двата благотворителни дни, абонаментните карти няма да важат за заниманията, провеждани в залата, в която се състои събитието!

Адрес: кв. Студентски град, ул. Жак Натан, бл. 34А
Локация: https://www.google.com/maps/@42.655639,23.3437802,18z?hl=bg-BG

Записването за класoвете става до ден преди провеждането им по телефона, чрез имейл или със съобщение в станицата ни във фейсбук Pole Dance Bulgaria!

За контакт:
+359 884 607 097
+359 893 693 902
+359 889 595 308
– Email: studio@poledance-bg.com
– Лично съобщение във фейсбук страницата на клуба

А за тези, които не могат да присъстват на събитието, но желаят да подкрепят страдащите от това тежко заболяване, могат да го направят, като дарят средства на пациентската организация ДЕБРА България, която защитава интересите и правата на хората с ЕБ и събира средства чрез дарения, за да им помага.
Данни и информация за пациентската организация ДЕБРА България можете да откриете на сайта и фейсбук страницата на сдружението:
http://www.debrabg.org/
FACEBOOK: DEBRA Bulgaria
Данни за банковата сметка на сдружението:
ТИТУЛЯР: ДЕБРА БЪЛГАРИЯ
IBAN: BG91UBBS80021013693240
SWIFT/BIC: UBBSBGSF
ОБЕДИНЕНА БЪЛГАРСКА БАНКА
PAYPAL: contact@debrabg.org